宋施委 (本纪录片剧照)

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“医生,我希望您能帮他做这个手术,这是我为人父母为孩子做的最后一次努力。”

在福建医科大学附属协和医院神经外科医生宋施委博士的诊室里,一名白发苍苍的老人不安地搓揉着双手,等待着医生的回应。

面对老人的请求,医生的内心其实同样挣扎:由于发病时间长,病灶扩散,手术的成效并不乐观。然而,这却是老人为了孩子那未知的未来,所能做的最后努力……

希冀,推动癫痫的早诊早治

这让人颇为揪心的一幕,摘自纪录片《照亮:被“恶魔”选中的孩子》。这部纪录片由福建卫生报拍摄制作而成。在今年6月28日“国际癫痫关爱日”当天,《照亮:被“恶魔”选中的孩子》在福建卫生报视频号、小红书、抖音、B站、百度、知乎、今日头条、新福建、福建日报视频号等平台首播。

据介绍,《照亮:被“恶魔”选中的孩子》记录了癫痫患者的治疗过程和医患心路历程,展现了癫痫的致病机理、患者现状和治疗方式,并探讨了对癫痫患者的人文关怀。它也是我省首部儿童癫痫治疗纪录片。

癫痫,在福建省约有30万的病患人群。其中,患有癫痫的儿童约有8万人,而真正接受治疗的还不到3万人。

为了深入揭示癫痫的真面目,福建卫生报团队找到了福建卫生报健康大使、福建医科大学附属协和医院神经外科博士、福州市儿童癫痫诊疗中心主任宋施委。

宋施委告诉记者,对于癫痫,如果能正确地早发现、早诊断,针对性地开展早治疗,大约70%至80%的癫痫患者是可以通过药物完全控制的,剩下约20%的病人中,也有相当一部分可以通过外科治愈。但遗憾的是,由于各种主、客观原因,很多患者错过了最佳的治疗时间。

因此,宋施委着手“内外兼修”,为患者提供全面的治疗方案。在日常工作中,他积极推动癫痫早诊早治,参与拍摄纪录片,就是希望让更多癫痫患者不要错过最佳治疗时机,减少盲目就医导致的遗憾。

努力,需要全社会的共同参与

为了拍摄《照亮:被“恶魔”选中的孩子》,福建卫生报成立项目小组,历时11个多月,拍摄了2184小时时长的视频素材,浓缩为25分钟的视频内容。

拍摄期间,项目小组的成员结识了不少来自全省各地的患儿及家属,他们中年龄最长的已经40岁,最年幼的才2岁。

2岁的晨晨(化名)睡着时看上去像一名精致的小天使,但醒着的他,却因遗传性疾病导致眼斜口歪、发育不全,加上癫痫的困扰,这名“天使”小小年纪就早早折翼。

拍摄过程中,另一名7岁的小患者家在偏僻的山村,日常就医困难。可为了她的未来,再苦再累,家人们也在坚持为她治疗。孩子每次发作的画面和发作的频次,都由家人细心记录,定期往返十来个小时就诊。得知有一种新上市的急救药能控制癫痫发作,孩子的父亲开心得像个孩子……

通过《照亮:被“恶魔”选中的孩子》真实的记录,主创团队希望,社会各界重视和推动癫痫的早诊早治,唤起全社会对癫痫患者的更多理解和支持——更多人能了解癫痫、认识癫痫患者所面临的困境和挑战,共同为他们创造一个充满更多关爱的社会环境。(记者 刘伟芳)